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              一千多個家庭,從自閉癥的“地獄”中艱難爬出

              2021-04-08 10:13:00 來源:法治日報·法治周末

              在當下有關自閉癥的種種悲觀論調中,這一千多個爬出“地獄”的家庭,似乎書寫了一個又一個奇跡。而少有人意識到的是:這些“奇跡”究竟意味著什么

              法治周末記者 尹麗

              “都是從‘地獄’里爬出來的。”

              兩年多來,談及自家的遭遇,王平常有這樣的感慨。他粗略估計,有著相似經歷的家長不下一千人——因為孩子被診斷為自閉癥,進而整個家庭的生活節奏被徹底打亂,家庭成員陷入痛苦的泥沼中難以自拔,是他們共同的黑暗記憶。

              但如今,對于這些家庭而言,最艱難的日子已經過去。隨著原本難以被理解的種種行為逐漸消失,孩子們慢慢地融入了家庭、學校和社會生活,他們的父母也終于得以卸下沉重的心理負擔。

              自閉癥又稱孤獨癥,于20世紀40年代在美國被提出,其核心癥狀包括:社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式等。這些癥狀通常在3歲前出現,因而患者多為兒童。

              在當下有關自閉癥的種種悲觀論調中,這一千多個爬出“地獄”的家庭像是書寫了一個個“奇跡”。而少有人意識到的是:這些“奇跡”究竟意味著什么?

              “你們就做好一輩子養著他的準備吧”

              在王平創建的微信公眾號“諾爸說”里,每隔三五天就有人分享各自的經歷。點開一段段音頻文件,都是自閉癥患兒家長訪談記錄。其中既有普通職員、全職主婦,也不乏社會精英。他們操著天南地北的口音,常常一聊就是兩個多小時。

              盡管工作職位、社會背景各不相同,但家長們墜入“地獄”的時間大都一致——從孩子被診斷患有自閉癥開始。

              2018728日,正在上海工作的王平,接到了妻子黃婉打來的電話。電話里,黃婉憂心忡忡地說:兒子諾諾可能患有自閉癥。理由是,她偶然在醫院看到自閉癥的8個核心癥狀,諾諾“對上了7個”。

              王平的第一反應是:“怎么可能?”聽完妻子的講述后,他雖然不動聲色地安慰了妻子一番,說“長大點就會好了”,但疑云已經悄然從內心升起。

              確實,兩歲三個月的諾諾與普通的孩子很不一樣。他曾經開口說過幾個字,但后來又閉口不言;沉迷于看轉動的滾筒洗衣機,能坐在小板凳上,目不轉睛地看半小時;高興時,愛斜著眼睛轉圈,一轉起來就沒完沒了,有時嘴里還自言自語……

              更顯異樣的是:許多同齡孩子已經能夠自然地與父母交流溝通,同時對他人的行為有著強烈的好奇與向往,而諾諾面對他人的呼喚不為所動。絕大多數時間,他獨自玩耍,就像有一面無形的屏障,將他與這個世界隔開。

              王平越想越不對勁,接連花了3個晚上的時間在網上查資料。在鍵盤上敲入“自閉癥”3個字后,如潮水般涌來的信息,讓他幾乎不能呼吸:“自閉癥病因未明”“發病率持續走高”“終身無法自理”……

              閱讀資料的同時,王平也下載了一些專業的評測量表,嘗試給諾諾打分。不出所料,諾諾的分數遠超正常值。這意味著,諾諾不僅很可能有自閉癥,而且程度還比較重。

              至此,王平按捺不住了。第四天,他和妻子帶著諾諾前往某兒童醫院進行檢查。不到半小時,頻頻搖頭的醫生下了結論:“你這孩子是自閉癥呀!”

              在當地,這家醫院的診斷具有相當的權威。然而,王平并不甘心。他一面求助互聯網,加入了各種自閉癥患兒家長群,一面繼續帶著諾諾求醫問診。

              對于諾諾的情況,北京、上海、廣州等大城市數位自閉癥領域的醫療專家,盡管意見稍有不同,但都認為這個孩子確實患有自閉癥。在北京,一位知名專家更是直截了當地告訴王平:“孩子得了這種病,你們就做好一輩子養著他的準備吧。”

              這樣的話,對于當時已感絕望的王平而言,無異于雪上加霜。他不止一次地祈禱:“我愿意放棄自己的生命,來換取兒子的‘正常’。”

              “圈子里,悲觀的家長遍地都是”

              后來,王平才知道,與其他一些自閉癥患兒相比,諾諾的診斷算是樂觀的。

              有人告訴他,自己在帶孩子就醫時問:“經過治療,孩子以后還能不能上學?”

              醫生不假思索地回答:“他能學會自己擦屁股就不錯了!”

              在王平加入的患兒家長微信群里,家長們總是你一言我一語地聊著:“你們家的孩子什么情況?”“語言出來了嗎?”“哪家干預機構比較好?多少錢?”

              類似的微信群,王平加了七八個。他發現,每個群幾乎每天都有新成員加入,各家孩子的狀況也不盡相同。

              有的孩子從未開口說話,對父母毫無親近感;有的動輒就大喊大叫,根本無法控制自己的情緒,把自己和家長弄得筋疲力盡;有的則對靠近和觸摸自己的人有強烈的攻擊性,哪怕對方是家人……

              在王平看來,加入了微信群,基本上就是進入了自閉癥家庭的圈子。圈里人把得到醫生的明確診斷稱為“戴帽”,把孩子康復、告別自閉癥稱為“摘帽”。盡管家長們被告知自閉癥基本不可能被治愈,但所有家長的目標都盡早“摘帽”、退圈,為此不惜讓孩子嘗試各種“神奇療法”。

              比如,圈子里一度興起所謂“禁食療法”,強調自閉癥患兒絕對不能碰某些食物。還有家長熱衷于代理銷售“補充孩子營養”的椰奶、號稱“能夠促進神經系統發育”的營養液,并強調“親測有效”。

              “圈子里,悲觀的家長遍地都是。”王平說,一些家長在孩子被診斷為自閉癥后,第一反應往往是:“為什么這件事落到我頭上?”隨即,他們產生“殉難”般的沖動:賣車、賣房,然后花上每年三四十萬元的費用,把全部的希望寄托于外部機構。但即便如此,很多家長也沒能走出焦慮的情緒,因為四周的聲音都在告訴他們:別指望孩子能像普通人那樣生活。

              點點媽媽就曾是一位焦慮的家長。點點快3歲時,也沒開口說話,被診斷為患有自閉癥。

              為了讓兒子開口說話,點點媽媽在朋友的介紹下來到一戶人家尋求幫助。在陽臺上,一位退休醫生將一根小棍強行伸進點點的口腔內進行按摩,稱這是在“幫助孩子的口腔肌肉發育”,而且“很有效果”。

              點點劇烈反抗,但他顯然不是成年人的對手,很快被壓得不能動彈。之后,小棍再一次撬開了他的嘴巴……

              幾番“治療”下來,點點不僅語言能力沒有任何長進,反倒多了很多暴力行為。他動不動就咬人,還發出憤怒的低吼,就像是一頭小獸。曾經最親密的點點媽媽也難逃一劫,胳膊上被咬得血跡斑斑。

              盡管兒子各種哭喊,但醫生堅持“治療”。點點媽媽覺得,醫生自然有其權威性,于是也認同了。就這樣,醫生家的陽臺上,點點在驚天動地的哭喊中,一次次接受所謂的按摩治療。

              對于孩子咬人的困擾,醫生還把自己的經驗傳給點點媽媽:“他咬你,你就咬他啊,讓他知道痛就好了!”

              眼見孩子越來越有攻擊性,而且每次治療都哭天喊地,點點媽媽終于受不了了,中斷了這次治療。

              點點媽媽還帶兒子去過一家專門的自閉癥治療機構。在那里,她發現有一間專門進行口肌訓練的教室,不允許家長入內。對此,機構給出的解釋是“商業機密”。但那間屋子也是哭喊聲最大的房間。有時候,坐在外面等待的家長們也會竊竊私語:“是不是怕我們看了受不了,影響到治療效果?”

              “不合格的父親”到“孩子的翻譯官和導游”

              “諾爸說”公號里分享經驗的家長們中,不少人都有同時開展家庭干預和機構干預的經歷。在孩子的康復之路上,他們渴望得到專業的指導意見。不過,他們發現:自閉癥干預機構良莠不齊,干預機構老師的水平也千差萬別。

              事實上,諾諾被確診后,王平也主動聯系過干預機構,想過把兒子送去接受康復治療。但和大多數家長不同的是,最終時刻,他選擇了辭職,決定自己把孩子“帶出來”。

              辭職前,王平在上海的一家咨詢公司工作,陪伴孩子的時間很少。那時,家中老人是照料諾諾的主力。而王平也覺得,孩子的成長應該是自然而然的事,不用太費心。

              “當時的我,并不是一個合格的父親。”王平說。在他的記憶中,嬰兒時期的諾諾,曾坐在床上用充滿好奇和期待的眼神打量他,但初為人父的王平卻不知該如何回應,只是低著頭玩起了手機……

              辭職后,王平有了大把的時間陪伴孩子。他漸漸學會如何與孩子打交道,如何與孩子玩在一起。同時,他也有意識地為孩子尋找同齡玩伴。很快,他就成了小區里的“孩子王”。

              黃婉也用文字記錄下他們是如何陪伴孩子的:“有一雙能否發現孩子優點的眼睛……去理解孩子的行為和天賦,而不是將他們視作負擔……把自己變成孩子的翻譯官和這個世界的導游。”

              在諾諾確診后的日子里,她成了兒子的復讀機,用簡短的語言一遍又一遍地介紹著兒子感興趣的事物。諾諾聽到喜歡的音樂會轉圈,黃婉既不干涉也不打擾,也在離他1米左右的地方慢慢轉圈,希望引起兒子的興趣。

              相比普通的孩子,諾諾常常需要家長付出十倍甚至百倍的熱情、耐心與溫柔。有時,家長難免感到無力。黃婉偶爾也在深夜里獨自哭泣,但在諾諾睡醒前,她總會收拾好自己的情緒,將積極的面貌展現給孩子。她堅定地認為:“我們的情緒是感染著孩子的。”

              從孩子被診斷患有自閉癥開始,家長們就仿如掉進了“地獄”。  視覺中國

              經過3個月的家庭深度陪伴,諾諾有了很大的變化。原本沉默的他出現了咿咿呀呀的“火星語”,隨即是自言自語,然后冒出了一些簡單的詞句。再后來,他不僅開口說話了,還把彩色的燈稱作”小星星”;一開始和別的孩子就像生活在平行世界的他,學會了搶自己喜歡的玩具,還會一邊擠上其他孩子的扭扭車,一邊說:“一起玩吧。”

              特別讓王平驚喜的是,在充分尊重諾諾對于火車的喜愛后,孩子主動推開了通往精彩世界的大門。

              憑借濃厚的興趣和優秀的記憶力,5歲的諾諾不僅能熟練地說出高鐵的各個型號,還能說出每個型號之間的差別所在。對于世界各國火車道口的異同,他更是如數家珍。閃爍的警示燈的顏色和亮起的方式,道口警示牌的設計……別人看來稀松平常甚至無聊的事物,他研究的津津有味。

              王平原本對火車也不甚了解。但因為兒子,他下載了不少視頻,陪著兒子一起看,學著從孩子的視角體驗這種樂趣。

              現在,對王平來說,陪泡澡的兒子聊天也是一種享受。只是,他需要絞盡腦汁地應付小家伙的“十萬個為什么”。比如,把“珍珠港事件”用孩子能聽懂的語言講述出來。

              被改變的不只是孩子。王平覺得,自己仿佛換了個人。過去,他習慣于逃避家庭生活的“瑣事”,沉浸在游戲和電影的世界中,哪怕到了周六日也不愿回家陪孩子。但自從開始對諾諾的家庭陪伴,他逐漸“認識到生活的目的和意義是什么”。

              就許多孩子的康復而言,王平覺得,只要家長愿意“慢下來”,能夠站在孩子的角度思考,去觀察他們所謂“問題行為”背后的深層次動機,就容易解開這些孩子的心結。進而,家長也就能夠幫助他們走出孤獨,盡早地融入家庭和社會。

              “有的孩子可能喜歡一遍遍地乘坐扶梯,那就在保證自身安全和他人方便的情況下,一遍遍地帶他去體驗唄。另一方面,大人還真可能忽略了乘坐扶梯的樂趣所在。”王平認為,只有家長放下焦慮,焦慮才不至于會傳導到孩子身上,給孩子帶來負面影響。

              “諾爸說”公眾號里,王平在每篇文章的末尾都會加上一句結束語。其中一句是“永遠不要對這個世界失去希望”,另一句則是“愿所有的孩子都被溫柔以待”。

              “家庭陪伴真的太難了,甚至比工作難多了”

              在陪伴孩子的日子里,王平堅持大量閱讀,并且搜集了國內外大量關于自閉癥的研究資料。他的閱讀是網絡式的,如果發現一本不錯的書,就會從這本書里找到下一本書的線索。就這樣,從神經學看到心理學,甚至從醫學看到哲學。

              有那么一陣子,妻子忍不住提醒他:“你再這樣下去,倒像是要遁入空門了。”

              現在,早已告別焦慮的王平更愿意“跳出自閉癥來看自閉癥”。他認為:現代社會,大多數人都像螺絲釘一樣,嵌入在社會機器中運轉,傳統的家庭氛圍幾乎一去不返。于是,花時間陪伴家人成了這個時代的奢侈品。但對于一個孩子來說,家人的深度陪伴是極其重要的,尤其是那些天性敏感的孩子們。

              這種社會氛圍,和80后”王平的童年時期很不相同。

              在一次家庭聊天中,母親告訴王平:“你小時候也像個小呆子啊。說話特別晚,一看電視就很投入,怎么喊都喊不動。”即便如此,父母眼里的王平也并沒什么不正常之處。

              王平還向姐姐詢問對自己小時候的印象,得到的回答是:“你啊,在我看來就是一個聰明的‘怪咖’而已。”

              那一瞬間,王平百感交集,眼淚差點涌了出來。

              事實上,隨著年齡漸長,王平也發現,自己對于人際交往并不在行。不過,這并未影響到他過“正常人”的生活:找到一份體面的工作、娶妻、生子……他不止一次地想:“如果把小時候的我放到現在,恐怕也是個自閉癥患者。”

              在許多人眼中,王平對于自閉癥的觀點顯得離經叛道、玄而又玄。他自己也說,“其實我的做法真的特別簡單。別人問我經驗,我一直在反復地說,但是能做到的人確實少之又少”。

              不過,還是有人認可他的觀點和做法。

              從在網上分享自己的經驗開始,王平估算,已有七八千人聯系過他。大部分家長加了他的微信,關注他的公眾號更新。不少人留言稱,每當“堅持不下去的時候”,就看看諾爸的文章。如今,他已經建立了十多個微信群。

              辭職后,王平的小家庭一度失去了主要的收入來源。有段日子,他靠著姐姐的借款才渡過難關。后來,越來越多的家長前來咨詢,他于是找來合作伙伴,面向部分家長辦起了培訓班。一方面,解決了家庭收入的難題,另一方面,他也樂意把自己的經驗分享出去。如今,他和妻子都是這個培訓班的全職工作人員。

              “我對小朋友很有信心。但是對家長,我比誰都不敢高估。”王平說,“有些家長,跟他們說得再多,包括建議他們可以先讀一讀哪些書,根本就被他們當成了‘耳邊風’。他們一心走捷徑、找權威,希望能一下子把孩子的問題解決。”

              但王平也理解家長們的心思。

              一個孩子的父親給王平發來自己的文章,他寫道:“如果說人生有四季,那在兒子瀚寶貝診斷為ASD(自閉癥譜系障礙,自閉癥是其中一種)前,我的人生一直都是春天。”

              “要帶著孩子去社交、去生活,在生活中一點點地讓孩子的狀況得到轉變。很多家長過去沒有怎么陪伴過他們,他們發現,家庭陪伴真的太難了,甚至比工作難多了。因為他們面對的不是一個項目,而是一個有著鮮活生命的獨立人類個體。更何況,孩子還是自己的親骨肉。”王平說。

              尤其在悲觀的社會氛圍中,“家長無論有著多么光鮮的社會標簽,都會因為孩子的情況被瞬間貼上一個失敗的標簽,導致抬不起頭來”。

              有的家長事業上功成名就,卻無法面對一歲半的兒子被診斷為自閉癥的現實。一看到孩子玩車輪,他就巴不得把所有的玩具車都藏起來。因為覺得自己生了個“廢人”,他一度想從高樓上躍身而下。

              有家長突然給王平發來短信,稱雖然感謝他的幫助,但自己依然處于極度的焦慮中,天天徘徊在生死邊緣,“打算帶著孩子一起走”。

              還有位媽媽,在不到一年的時間里,帶著孩子去醫院診斷6次。即便被知名專家診斷為語言遲緩,孩子不在自閉癥的譜系范圍內,家長仍然不放心,一心想孩子早日開口。

              后來連專家也忍不住說:“我覺得孩子沒什么問題,我覺得你是有問題的。”

              王平和這位媽媽通話后,發現她也意識到了問題所在,“自己的控制欲特別強”。孩子遲遲不開口,她于是覺得孩子和同齡人差距越拉越大,因而變得越來越焦慮。這種情緒自然也影響到了孩子。倔強的孩子,或許出于“你逼著我講,我偏不講”的心態,愈發不愿開口。

              “能否走出自閉癥陰影,取決于家長,而不是孩子”

              見證了數千家庭的經歷后,王平的總結是:“能否走出自閉癥陰影,取決于家長,而不是孩子。”

              偶然在網上看到王平的文章后,點點媽媽被打動了,她開始反思自己之前帶著兒子四處尋找康復捷徑的做法。痛定思痛,點點媽媽做好了長期作戰的心理準備。她首先讓自己變成了一個極其有耐心的媽媽,不厭其煩地教語遲的點點發音。

              “我們去哪里買水果呀?水果……”

              “店。”

              “對啦,水果店。”

              “那水果店里有什么呢?水……”

              “果。”

              這樣的對話交流,似乎稀松平常,但它貫穿在母子的每日交流中。旁人看了都忍不住夸贊點點媽媽:“你這媽媽當得真好!”

              “但他們不知道,我之前讓兒子受了怎樣的苦……”音頻中,點點媽媽的聲音有些哽咽。

              在王平看來,不只是家長群體,社會上也流行著對自閉癥孩子的極大誤解。這導致一些幼兒園對于貼上自閉癥“標簽”的孩子避之不及。而這種態度既來自于普通孩子家長的壓力,也來自于管理的壓力——不少自閉癥兒童確實天性敏感,且存在規則感、安全感的缺乏,需要老師付出更多心力去引導和教育。

              據王平了解,許多家長為孩子在找幼兒園時,找了五六家都不愿意接受。先后找了一二十家幼兒園的家長也大有人在。他總是給家長們出主意——“和老師多溝通”“有空幫老師忙,減輕她們的負擔”“這家不行,再找下一家”,諸如此類。他認為,被診斷為自閉癥的孩子需要的是融入正常的生活,而不是脫離父母關照,被隔絕在特殊的環境里。

              讓王平感到欣慰的是,現在愿意到公眾號上分享經驗的家長,并不一定是因為他們的孩子被徹底地“帶出來”了。或多或少地,他們的孩子還存在一些被很多人認為“不正常”的地方。比如,兩歲多了卻只能說幾個詞;三歲多了還無法和別的孩子玩在一起;四五歲還分不清“你我他”。

              但孩子的進步在悄然展現著。一些孩子打破沉默,開始愿意發聲、說話;一些孩子的刻板行為完全消失;一些孩子脫離了對物的迷戀,開始對周圍的人產生了興趣……

              那位曾絕望到想跳樓的家長,如今已經可以和王平談笑風生地聊起往事。

              在王平等家長影響下,他一改“甩手掌柜”的風格,放下應酬,學著走近曾讓自己痛苦甚至嫌棄的兒子——花時間陪兒子嬉戲打鬧、一家店一家店地閑逛,甚至半夜和兒子一起玩沙子。不僅如此,他還給邀請孩子做客的鄰居準備禮物,幫孩子常去的小店“帶生意”,想盡辦法給孩子營造一個更友好的社會環境。

              如今,孩子諸如轉車輪之類的刻板行為已經消失不見。已滿兩歲的小男孩西西,剛剛學會了發聲。

              (文中王平、黃婉均為化名)

              責編:王碩

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