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              心理專家呼吁:為自閉癥孩子的康復留一道門

              2021-04-08 10:09:00 來源:法治日報·法治周末

              很多人覺得,患有自閉癥的孩子根本不與外界交流。但其實,他們是會給家長發出信號的

              北京大學心理與認知科學學院講師易春麗。      受訪者供圖

              法治周末記者 尹麗

              在醫學界,關于自閉癥的病因,至今沒有確定的研究結論。多年來,圍繞自閉癥的治療與干預,也出現了各種各樣的聲音。

              北京大學心理與認知科學學院講師易春麗自2003年開始,從事自閉癥的心理學研究,先后出版了《重建依戀:自閉癥的家庭治療》和《親密不再遙不可及:自閉癥家庭治療實錄》兩本著作。而無論是在國內還是國外,專攻自閉癥的心理學研究者并不多見。面對尚存諸多未知的自閉癥,她的觀點為人們提供了另一個視角。

              在4月2日第14個“世界自閉癥關注日”到來之際,法治周末記者對易春麗進行了專訪。

               

              “關鍵不是訓練兒童,而是訓練家長怎么讀懂兒童”

               

              《法治周末》:2017年,你與北京中醫藥大學教師周婷提出了關于自閉癥的假說——自閉癥是嬰兒期的創傷后應激障礙(PTSD)。假說一經提出,引發了很大的爭議。如今4年過去了,爭議仍然存在嗎?

              易春麗:沒有太大的變化。

              我們提出的假說認為,如果一個人在3歲前被創傷而PTSD(這個創傷可以很微小,由于自閉癥兒童易被創傷的體質而容易出現問題),那么他將難以發展出安全的依戀關系。失去了安全的依戀關系,他就失去了安全的港灣,沒有對最親密他人的依賴,也就放棄了對最親密他人的信任。當他放棄了人際交往——甚至放棄和父母的人際交往時,也就喪失了前行的動力。于是他選擇自閉,筑起了自衛的城墻。

              可以說,這個假說和主流觀點相去甚遠,因而引發了很大的爭議。同時,我們的假說在很多家長看來都是不可思議的。

              在自閉癥的干預中,目前國內的主流方法是應用行為分析訓練(ABA)。這種方法在美國也非常流行。我認為,它流行的部分原因是它源于心理治療方法中的行為治療,讓研究者可以對患者的行為進行定量分析,在科研雜志上發表大量論文。

              在訓練中,孩子們往往被要求,自身需求被忽視,自主性被剝奪。我認為,高強度的訓練兒童的方法(包括ABA)都是有害的,我采用的方法和這種方法完全相反。我認為,兒童問題歸根結底都是親子問題,都是依戀關系問題。關鍵不是訓練兒童,而是訓練家長怎么讀懂兒童。

               

              《法治周末》:在你看來,在自閉癥兒童康復的過程中,高強度的訓練有怎樣的危害?

              易春麗:我認為,各種高強度訓練方法加劇了惡性結果的出現。人們可以看到的是,一些已經成年的自閉癥孩子,經過各種訓練后,會有很多的癥狀,有些可能是自閉癥本身的,有些是訓練造成的。我平時做心理咨詢,還要抵消掉ABA訓練給孩子帶來的負面影響。

              孩子可能在弱小的時候只能服從,但隨著年齡的增長,他反抗的強度是難以想象的。

              近年,我也組織學生翻譯了一些國外ABA訓練的文獻資料。一篇2018年的研究報告顯示:ABA干預會導致自閉癥患者PTSD癥狀增加。此外,也有家長描述自己的孩子被干預后被創傷。國內還有其他學者翻譯過法國的一項大規模研究成果,后者并未證明這種訓練方法有效,反而呈現了其存在的諸多問題。

               

              “錯誤的干預方式,有時會成為一種詛咒”

               

              《法治周末》:一些家長稱,通過深度陪伴,他們的孩子情況大為好轉,有的似乎已經徹底告別自閉癥,順利地融入了家庭和學校。對此,你有何看法?

              易春麗:不好說。也許有很多家長沒有去醫院診斷,一部分孩子也可能很早就有好轉,只是家長沒有發現。

               

              《法治周末》:有人提出,過去,一些語遲、非常孤僻的孩子在包容的環境中成長,似乎也沒有什么大問題,能夠正常地融入社會。

              易春麗:確實有類似的案例。有個朋友小時候在農村生活,她哥哥6歲才會說話,但他后來念大學了,生活一切正常。家長當時也沒覺得是件大事,平常心對待。

              另外,很多家長向我反映,他們孩子的情況,和家長小時候的情況很相似。但是,社會環境已經變了,通常即使父親接受孩子的狀況,母親也不能接受。

              在自閉癥沒有提出之前,也有自閉癥兒童存在。但他們在寬容的環境中長大后,可能就是性格上“有點怪”的成年人而已。

               

              《法治周末》:據你觀察,當下對于自閉癥的治療呈現出一種怎樣的狀態?

              易春麗:可以說,各種“神奇療法”可謂比比皆是,就像對“網癮少年”的干預治療一樣。

              我認為最值得警惕的是:在一些機構中可能存在虐待兒童行為。當然,這樣的行為是否真實存在,還有待考察。

              我個人是比較反對帶孩子盲目地進行所謂康復訓練的。對于患有自閉癥的孩子來說,這個世界有時非常不友好。

              比如,一些干預機構要求孩子每周接受40個小時的訓練。如此高的強度,處理的動作可以說太大了。同樣是生病,你會要求一個患有腎炎的病人拼命折騰嗎?顯然不會。但患有自閉癥的孩子,往往就被要求去接受高強度的訓練,這是很不合理的。

              錯誤的干預方式,有時會成為一種詛咒,因為很可能導致病情加重。還有人讓孩子用蹦樓梯凳的方式進行鍛煉,據說可以讓孩子的運動能力得到發展,進而緩解自閉癥狀。但這樣的鍛煉方式都是枯燥且高強度的,成年人都受不了,何況是孩子?

               

              《法治周末》:這或許與家長們所承受的壓力有關。

              易春麗:家長群體所承擔的壓力確實很大,因為他們想要孩子盡快“正常化”。一些在我這邊做咨詢的家長,甚至敏感到不讓我說“自閉癥”這個詞。

              在孩子的康復之路上,家長的心態確實是很重要的。因為孩子患病的打擊,家長多多少少都會有點抑郁。當然,這也與大環境相關。因為周圍的人不斷強調,孩子的結局是多么悲慘,這導致了家長很容易陷入絕望。

              但是,家長不要急于讓孩子短時間就“翻個個兒”。自閉癥的發病原因至今未明,我們也不知道每一個孩子的人生結局到底如何,所以,我認為沒有必要太過悲觀。

               

              《法治周末》:能否簡單介紹一下你是如何對自閉癥孩子展開心理咨詢的?

              易春麗:我希望教會家長,怎么能讀懂孩子。

              很多人覺得,患有自閉癥的孩子根本不與外界交流。但其實,他們是會給家長發出信號的。比如,有一些孩子不愿意擁抱,那說明他們的人際距離在那一階段是比較遠的。那么,家長就要讀懂這個距離,得先學會尊重孩子要求的距離。

               

              “一些家長寧可不要國家補貼,也不愿意讓孩子被診斷患有自閉癥”

               

              《法治周末》:近年來,全社會對自閉癥的關注度提升了許多,國家對自閉癥兒童的康復教育也提供相應補貼,緩解了一些家庭的燃眉之急。就政策層面而言,你有何建議?

              易春麗:對自閉癥兒童的康復教育提供補貼是一項非常好的政策。但據我所知,一些家長寧可不要國家補貼,也不愿意讓孩子被診斷患有自閉癥。因為一旦戴上自閉癥的“帽子”,將來可能這頂“帽子”就摘不掉了,對孩子的未來有很大影響。

              眾所周知的是,人們對自閉癥的了解還非常有限。一種病因未明的疾病,為什么就不能有完全康復的可能呢?所以,我認為應該為自閉癥的康復留一道門。

              另外,國家補貼的用途可以更加寬泛些,不只是去指定的干預機構才能使用。比如,給患有自閉癥的孩子請陪讀時,也可以申請補貼。對于許多隨班就讀的自閉癥孩子而言,專人陪讀是非常好的照看方式。這既有利于自閉癥孩子的成長,也保障了班級其他孩子不被影響。

              同時,因為孩子被診斷自閉癥,家長的心態崩了,或者家長在養育技能上存在欠缺,國家的補貼是否也可以給家長做心理咨詢用?

              當然,對于補貼的用途也應該進行嚴格的審查,避免出現打著自閉癥康復旗號套取國家補貼的行為發生。

              責編:王碩

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